Lorsque votre enfant est atteint d’AIJ, cela peut avoir des conséquences financières assez importantes pour votre famille. Les dépenses prévues et visibles comprennent :
- le paiement des médicaments et de l’équipement;
- les dépenses liées aux rendez-vous médicaux, comme le transport, le stationnement et les repas;
- le paiement d’un service de garde;
- la perte de salaire associée à des absences du travail à cause des rendez vous médicaux ou d’une poussée d’AIJ.
Il y a d’autres coûts « cachés » qui ne semblent peut-être pas de nature financière au départ, mais qui peuvent entraîner des conséquences financières à long terme. Par exemple, si les parents utilisent toutes leurs journées de vacances pour s’occuper de adolescent(e), il ne leur restera pas de temps pour prendre des vacances pour eux ou la famille. Cela peut entraîner une dépression, des maladies liées au stress et d’autres problèmes de santé physique et mentale. Ces maladies peuvent avoir des conséquences financières sur la famille plus tard, si le parent doit prendre plus de congés pour les traitements. Des coûts financiers pourraient être associés à l'absentéisme de votre adolescent(e). Il se peut que vous deviez embaucher un professeur particulier ou que vous ayez à consacrer du temps à discuter avec le personnel de l’école en vue d’aborder et de mettre en œuvre des mesures d’adaptation.
Concilier votre travail et l’AIJ de l’enfant
Certains employeurs sont plus flexibles que d’autres pour accorder des congés aux employés qui doivent s’occuper d’un enfant malade. Voici quelques conseils pour concilier le travail des parents et la maladie :
- Communiquez avec votre employeur et essayez de négocier un congé avec solde. Votre travail vous permet peut-être de rattraper les heures manquées la fin de semaine ou de travailler une heure de plus par jour pour prendre un congé avec solde afin d’aller à un rendez vous.
- Votre employeur vous permettra peut-être de prendre des congés de maladie pour vous occuper de votre adolescent(e).
- Votre employeur vous permettra peut-être de faire une partie de votre travail à votre domicile au moyen d’un ordinateur.
- S’il y a un service des ressources humaines à votre travail, demandez à rencontrer un(e) agent(e) de ce service afin de l’informer de votre situation. Votre agent(e) de ressources humaines connaîtra les mesures offertes à votre travail pour répondre le plus possible à vos besoins.
- Si vous avez des problèmes avec votre employeur en lien avec l’AIJ de votre enfant, demandez à parler au travailleur ou à la travailleuse social(e) ou au conseiller ou à la conseillère qui fait partie de l’équipe de soins de santé de votre enfant.
- Vous pouvez aussi communiquer avec le ministère du Travail. À ce ministère, on peut vous expliquer quels sont vos droits en tant qu’employé(e) et quelles sont les obligations juridiques de votre employeur.
Trouver d’autres ressources
Il existe peut-être d’autres ressources financières dans votre région, comme l’aide gouvernementale et le remboursement des médicaments si vous n’avez pas d’assurance privée. Parlez en à au médecin ou à d’autres membres de l’équipe de soins de santé.
Vous pouvez consulter le site Web de l’Agence du revenu du Canada pour en savoir plus au sujet des frais médicaux que vous pourriez réclamer sous la forme de déductions fiscales pour frais médicaux. Vous pouvez consulter le site Web à l’adresse www.cra-arc.gc.ca/medical.
Ce site Web explique quel est le montant admissible des parents qui demandent le remboursement de frais médicaux. De plus, il est utile de conserver les reçus lors de séjours et de rendez-vous à l’hôpital (comme les frais de stationnement et de la nourriture) afin de vérifier quels frais sont admissibles à un remboursement. Par exemple, si la famille habite à une certaine distance de l’hôpital, les parents ont peut-être droit au remboursement des frais de stationnement.