Bien des émotions et du stress peuvent survenir lorsque votre bébé est à l’unité néonatale des soins intensifs. En plus des troubles de votre bébé prématuré, vous avez peut-être de la difficulté à faire face à un système hospitalier complexe. L’équipe de soutien aux familles peut vous aider à y faire face.
Travailleur social
Les travailleurs sociaux font partie intégrante de l’équipe soignante et offrent divers services de soutien, y compris les consultations individuelles, en famille ou en groupe, l’éducation aux patients et aux familles, l’information concernant les ressources de la communauté et les services offerts par celle-ci.
Les travailleurs sociaux sont formés professionnellement pour aider les enfants et les familles qui font face à des situations difficiles. En tant que membre de l’équipe soignante de votre bébé, le travailleur social comprend les conséquences de la prématurité sur votre bébé et la famille. Les travailleurs sociaux de l’unité néonatale des soins intensifs sont conscients des différents antécédents des familles qui viennent à l’hôpital pour des soins néonatals et de leurs besoins uniques.
De quelle façon le travailleur social peut-il vous aider?
Les travailleurs sociaux donnent des consultations et fournissent d’autres services dont peut avoir besoin votre famille lorsque votre bébé fait face à la prématurité. Voici quelques-unes des façons de vous aider :
- vous supporter pendant les périodes de crise;
- conseiller les parents, les couples et les familles;
- fournir des groupes de soutien;
- vous diriger vers les ressources de la communauté lorsque vous avez besoin d’aide financière ou d’un soutien à la maison;
- être votre porte-parole à l’hôpital et dans la communauté.
Quand devriez-vous parler à un travailleur social?
Il est possible que vous soyez inquiets ou que vous vouliez parler à quelqu’un au sujet:
- de la compréhension d’un diagnostic;
- de l’ajustement de votre bébé et de votre famille à la prématurité et à son traitement;
- des sentiments de perte de contrôle;
- des questions concernant votre propre santé et vos propres soins;
- des périodes de stress et de la façon d’y faire face;
- de la peine et de la perte;
- des questions relatives à l’art d’être parent et des préoccupations concernant vos autres enfants et leurs soins;
- des conflits familiaux qui nuisent à votre capacité de faire face à la prématurité;
- des difficultés financières engendrées par la maladie de votre bébé ou du séjour à l’unité néonatale des soins intensifs;
- des préoccupations au sujet de la communication avec l’équipe de soignante;
- du soutien de suivi pour votre bébé et la famille à la maison.
Qui les travailleurs sociaux rencontrent-ils?
Les travailleurs sociaux sont disponibles pour toutes les familles, peu importe l’état du bébé prématuré. Ils ne rencontrent pas seulement les familles qui ont des bébés souffrant de maladies très graves ou mettant la vie du bébé en danger. Peu importe le degré de prématurité de votre bébé, n’hésitez pas à demander les services d’un travailleur social. Le fait de vous aider à calmer l’anxiété et à trouver des solutions à des problèmes fera en sorte que vous serez davantage en mesure d’adopter une attitude positive pour votre bébé et le reste de la famille et de les appuyer.
Que se passe-t-il lorsque vous rencontrez un travailleur social?
Les travailleurs sociaux sont dévoués à fournir des soins fondés sur la force et axés sur la famille. Le travailleur social cherchera à comprendre les difficultés auxquelles vous êtes confrontés. Il évaluera votre situation et explorera vos besoins psychologiques. Ensemble, vous identifierez les difficultés auxquelles vous faites face et développerez un plan de soins.
Les travailleurs sociaux sont également disponibles pour rencontrer tous les membres de la famille s’ils ont aussi besoin de soutien. Le travailleur social peut continuer de donner des consultations et du soutien après que votre bébé prématuré a obtenu son congé de l’unité néonatale des soins intensifs ou de l’hôpital.
Comment communiquer avec un travailleur social?
Vous pouvez vous-même demander ce service. Un membre de l’équipe soignante de votre bébé prématuré peut également vous proposer de vous mettre en relation avec un travailleur social, selon votre situation. Parlez-en à l’infirmière ou au médecin de votre bébé, ou communiquez directement avec le département du travail social de l’hôpital.
Interprète
Les interprètes sont les personnes qui aident les familles qui ne parlent pas anglais à communiquer avec les professionnels de la santé au sujet de l’état pathologique de leur bébé. Certains hôpitaux ont à leur effectif des interprètes. Il est possible de planifier leur service en avance au cas où ils auraient besoin d’assister à des rendez-vous à l’hôpital.
Aumônier
Les membres de l’aumônerie, ou du département de soins spirituels, offrent des soins spirituels, des services de pastorale et de messes aux patients, aux familles et au personnel. Dans le contexte critique des soins médicaux d’un bébé prématuré, la question de la souffrance, de la vie et de la mort nécessite une recherche de compréhension qui respecte le côté physique, mais également le côté émotionnel et spirituel. La majorité des hôpitaux offrent des chapelles, des salles de méditation, ou des salles de prières.
Protecteur du malade
Qu’est ce qu’un protecteur du malade?
Le protecteur du malade vous aide à gérer les questions ou les préoccupations que vous pouvez avoir concernant les soins que votre bébé reçoit. C’est une personne vers qui vous pouvez vous tourner pour obtenir des renseignements et de l’aide, surtout lorsque vous ne savez pas à qui parler à l’hôpital à propos d’un problème particulier.
Les protecteurs du malade aident les patients et les familles à entrer en communication avec le personnel et les services hospitaliers. Ils agissent à titre de pont qui réunit les gens afin de trouver des solutions positives. Ils peuvent :
- vous aider à résoudre des problèmes à l’unité néonatale des soins intensifs ou à une autre unité de l’hôpital;
- vous aider à trouver l’information ou les ressources dont vous avez besoin;
- aider les familles et le personnel à mieux communiquer.
Le patient agit dans le meilleur intérêt du bébé et de la famille. Pendant qu’on s’occupe de votre bébé à l’unité néonatale des soins intensifs, le protecteur du malade est disponible pour représenter les besoins ou préoccupations de votre famille ou à y répondre.
Pourquoi est-il utile de parler à un protecteur du malade?
Il peut être stressant et bouleversant pour les familles d’avoir un bébé prématuré et d’être à l’hôpital. Il peut être difficile de demander de l’aide et de poser des questions.
Certaines personnes ont des préoccupations concernant les soins médicaux au sujet desquelles ils ont besoin de poser des questions, alors que d’autres peuvent avoir des problèmes de communication avec l’équipe soignante qui les dérangent. Certains patients et parents ont peur de fondre en larmes et de pleurer, ou de se fâcher, pendant qu’ils discutent des questions qui les dérangent. La majorité des gens ne veulent pas que les autres pensent qu’ils sont difficiles. Les familles peuvent aussi avoir peur d’empirer les choses pour leur bébé ou pour eux s’ils expriment leurs préoccupations ou leur insatisfaction.
Les protecteurs du malade comprennent ces peurs. Leur but est de vous appuyer et de vous aider. Puisqu’ils ne font pas partie de l’équipe médicale de votre bébé, ils sont en mesure d’évaluer vos préoccupations et d’y répondre. Le service est offert puisque le fait de répondre aux préoccupations de la famille est un aspect important des soins axes sur la famille.
Qu’est ce que le protecteur du malade peut faire pour vous?
Si vous voulez parler à un protecteur du malade au sujet d’une préoccupation particulière, vous pouvez le faire :
- dans la chambre de votre bébé;
- au téléphone;
- dans le bureau du protecteur du malade.
Vous pouvez parler au protecteur du malade pendant les heures de bureau alors que votre bébé reçoit des soins à l’unité néonatale des soins intensifs, ou après que votre enfant a reçu sont congé.
Après vous avoir parlé, le protecteur du malade vous fera des recommandations sur certaines mesures qui peuvent être prises. Par exemple, il peut :
- communiquer avec quelqu’un en votre nom;
- aller rencontrer les membres du personnel avec vous afin de parler de vos préoccupations;
- mettre au point un plan pour vous aider à adresser vos préoccupations directement à un membre du personnel.
Comment communiquer avec un protecteur du malade?
Vous pouvez demander à une infirmière de vous diriger vers le service de protection du malade, ou vous pouvez simplement appeler la standardiste de l’hôpital et demander à parler à quelqu’un au service de protection du malade.
Consultant en bioéthique
Qu’est-ce qu’un consultant en bioéthique?
Un consultant en bioéthique est un professionnel qui a été éduqué et spécialement formé pour identifier et conseiller les gens sur les questions d’éthique associées à leur santé et à leurs soins de santé. Ces personnes peuvent aider les parents qui ont des préoccupations, sur le pan moral ou de l’éthique, relatives aux soins de leur bébé prématuré. Les consultants en bioéthique travaillent aussi avec les membres de l’équipe médicale afin de résoudre les problèmes avec la famille qui pourraient nuire aux soins à donner.
Les consultants en bioéthique peuvent avoir des antécédents en philosophie, en droit, en théologie ou dans l’une des diverses professions du domaine de la santé, en plus d’une formation particulière en bioéthique. Ils ne vous donnent pas la « bonne réponse » et ne vous disent pas ce qu’il faut faire, mais ils peuvent être en mesure de vous aider dans le processus de réflexion lorsqu’il est question de prendre des décisions éthiques difficiles.
Qu'est-ce qu’une décision éthique?
Il arrive parfois que les gens ne soient pas certains de savoir ce qu’il faut faire, surtout s’ils sont confrontés à un problème ou une situation compliqués pour lesquels ils n’ont aucune expérience. Ils peuvent faire face à un problème impliquant des valeurs vagues ou opposées, ou à une situation où ils ne sont pas certains de savoir comment procéder.
Voici des exemples :
- « Je veux faire ce qu’il y a de mieux pour mon bébé, mais peu importe ma décision, il risque de souffrir. Comment puis-je décider? »
- « Devrions-nous informer notre famille du degré de gravité de la maladie de notre bébé? »
- « Devrions-nous cesser le maintien des fonctions vitales sur notre bébé prématuré? »
De quelle façon le consultant en bioéthique nous viendra-t-il en aide?
Le consultant en bioéthique vous aidera à réfléchir aux buts et aux espoirs que vous avez envers votre bébé prématuré, en ce qui concerne la qualité de vie, et vous amènera à voir la décision que vous devez prendre selon vos propres valeurs. Le fait d’examiner tous les détails et toutes les options, en plus d’avoir la possibilité d’exprimer vos sentiments, vous aidera dans le processus de prise de décision.
Bien que l’on favorise les discussions ouvertes impliquant tout le monde, des consultations confidentielles sont offertes.
Comment communiquer avec un consultant en bioéthique?
Si vous jonglez devant une décision difficile et que vous avez besoin de soutien, demandez à l’infirmière de vous diriger vers le service de consultation en bioéthique de votre hôpital. Un consultant en bioéthique fera de son mieux pour répondre à vos besoins, que cela exige une seule rencontre pour discuter d’une question particulière, ou plusieurs.