Faire la transition vers les soins aux adultes

Se préparer

Le passage à une nouvelle équipe de soins de santé pour adultes peut être source de sentiments partagés pour votre adolescent, comme l’excitation, la peur, le soulagement ou la tristesse. Il est probablement devenu familier avec l’hôpital et le personnel, et il a créé une routine autour de ses soins de santé. Lors de la transition vers les soins aux adultes, il peut être utile pour votre enfant d’en apprendre davantage sur la façon dont les choses fonctionneront en tant que patient adulte.

Un temps de transition

Qu’est-ce que la transition?

Une transition signifie passer d’une étape de la vie à une autre. Cela comprend du changement et l’adaptation à celui-ci, ce qui peut être excitant, mais parfois effrayant. La meilleure façon de composer avec toute transition est de la planifier et de la préparer. Préparer votre enfant en vue d’une transition implique de l’aider à apprendre, à l’avance, les compétences dont il aura besoin pour réussir dans une nouvelle étape de la vie.

Au cours de l’adolescence, votre enfant passera par un certain nombre de transitions. Il passera de l’école secondaire à l’enseignement supérieur, ou au monde du travail. Il vivra également des transitions propres à la santé, comme le passage du traitement à l’arrêt du traitement, de l’arrêt du traitement au suivi, de l’arrêt d’un médicament à la prise d’un autre, etc.

Quand mon enfant fera-t-il transition vers les soins aux adultes?

Un passage très important pour votre enfant sera la transition entre les soins de santé reçus dans un centre pédiatrique et ceux reçus dans un centre pour adultes ou dispensés par son fournisseur de soins primaires. Ce changement est connu comme une transition en matière de soins de santé et se produit généralement au moment où il atteint l’âge de 18 ans, c’est-à-dire lorsqu’il est légalement considéré comme un adulte. Il n’y a pas d’âge fixe pour cette transition; ainsi, si votre enfant est toujours en traitement actif lorsqu’il atteint l’âge de 18 ans, il pourra peut-être terminer son traitement avec son équipe pédiatrique. L’équipe de soins de santé de votre enfant peut vous parler de la transition en matière de soins de santé et vous aider à le préparer à celle-ci.

Votre enfant continuera à recevoir des soins même s’il ne va plus dans son centre pédiatrique, mais dans un hôpital pour adultes, une clinique pour adultes ou auprès d’un fournisseur de soins de santé primaires. L’équipe de soins pédiatriques de votre enfant recommandera et orientera votre enfant vers l’endroit où il devrait aller pour poursuivre ses soins, et l’équipe de soins organisera le transfert.

Les nouveaux fournisseurs de soins de santé que votre enfant rencontrera seront habitués à travailler principalement avec des adultes. Les hôpitaux pour adultes ont l’habitude de traiter des patients qui ont déjà l’habitude de gérer leurs propres soins. Il est donc très utile à ce stade que votre enfant connaisse les renseignements de base sur ses antécédents médicaux, comme son diagnostic et tous les problèmes de santé actuels qu’il peut rencontrer. Au début, le fournisseur de soins de santé pour adultes de votre enfant devra peut-être faire certains tests qui ont déjà été réalisés à sa clinique pédiatrique. Cela est nécessaire pour qu’ils puissent apprendre à connaître votre enfant et se familiariser avec ses besoins spécifiques en matière de soins de santé.

Pourquoi mon enfant doit-il faire la transition vers les soins aux adultes?

L’équipe de soins de santé pédiatriques de votre enfant est composée de médecins spécialisés dans la santé des enfants et des adolescents. À l’âge adulte, ses besoins en matière de soins de santé changent et seront mieux satisfaits dans un hôpital ou une clinique pour adultes, ou dans le cabinet d’un médecin de soins de santé primaires. Il est très important de poursuivre les soins de votre enfant, car il pourrait avoir besoin de soins de suivi spéciaux à mesure qu’il vieillit.

Conseils venant d’autres parents

Votre enfant a parfois besoin de temps pour faire confiance à une nouvelle équipe de soins de santé, surtout si l’environnement est différent de celui auquel il est habitué. Encouragez-le à garder l’esprit ouvert. Rappelez-vous que différent ne veut pas dire pas pire!

À quoi ressemble un centre de soins pour adultes?

Comme d’autres adolescents, votre enfant est peut-être emballé à l’idée de passer aux soins pour adultes. Ou il peut être nerveux à l'idée de quitter l’équipe pédiatrique qu’il connaît si bien. Les deux réactions sont normales. Préparer votre enfant à savoir à quoi s’attendre peut faciliter sa transition.

• Les centres pour adultes n’ont généralement pas les mêmes couleurs vives sur les murs, ou des jeux et des choses à faire dans les salles d’attente.
• La plupart des autres patients des soins aux adultes seront beaucoup plus âgés que votre enfant.
• Si votre enfant reste à l’hôpital, il n’aura probablement pas sa propre chambre, à moins que votre assurance maladie ou la sienne ne puisse la payer.
• Si votre enfant doit y passer la nuit, préparez-vous à l’avance et assurez-vous que votre enfant apporte des choses pour se divertir, surtout s’il sait à l’avance qu’il sera admis.

Quelles sont les similitudes entre les soins pédiatriques et les soins aux adultes?

Les soins pédiatriques et les soins aux adultes sont axés sur la santé. L’objectif ultime est d’aider votre enfant à rester en bonne santé.

Quelle est la principale différence?

La principale différence réside dans l’orientation des soins :

• Les soins pédiatriques sont axés sur la famille. Vous avez peut-être accompagné votre enfant lors de ses rendez-vous et participé aux décisions concernant ses soins.
• Les soins aux adultes sont axés sur le patient. Cela signifie que votre enfant (le patient) joue un rôle de premier plan dans la prise de décisions et la gestion de sa santé. Il est habilité à prendre soin de lui-même. Bien que cela puisse être un peu déroutant pour votre enfant au début, c’est une excellente occasion pour lui de commencer à acquérir une certaine indépendance.

Votre fournisseur de soins de santé s’attendra à ce que votre enfant communique avec lui et lui posera directement des questions. On s’attendra peut-être à ce que votre enfant se rende seul à des rendez-vous, mais il peut demander qu’un membre de la famille ou un ami proche vienne avec lui pour le soutenir.

Comment puis-je préparer mon enfant à la transition?

Votre enfant est la partie la plus importante de l’équipe

Votre enfant est la meilleure personne pour prendre soin de ses propres intérêts. Il doit apprendre à contrôler sa santé et ses objectifs de vie personnels. Si votre enfant sait ce qu’il veut faire de sa vie, son équipe de soins de santé peut l’aider à l’orienter vers les meilleurs plans de traitement pour atteindre ses objectifs.

La transition prend du temps, il est donc préférable de commencer le plus tôt possible. L’équipe de soins de santé de votre enfant l’aidera. Vous pouvez aider votre enfant à se préparer à la transition en l’encourageant à :

• Connaître ses antécédents de traitement et être capable de faire un résumé en trois phrases de son état de santé.
• Pratiquer l’autosurveillance (être attentif à son corps) et décrire ses symptômes lors de ses rendez-vous.
• Gérer ses médicaments, prendre ses rendez-vous et adopter un mode de vie sain.
• Répondre aux questions lors des rendez-vous, participer à la prise de décisions et, au fil du temps, passer une partie ou la totalité du rendez-vous seul avec son fournisseur de soins de santé.
• Commencer à en apprendre davantage sur son assurance maladie et les types de traitements qu’elle couvre.

Beaucoup d’adolescents et de jeunes adultes se sentent mieux en sachant qu’ils sont en contrôle. L’acquisition des compétences nécessaires à ce processus peut prendre du temps, mais, au bout du compte, celles-ci l’aideront à atteindre vos objectifs pour l’avenir.

Certains adolescents préfèrent avoir une liste de tâches ou d’objectifs à réaliser pour se préparer à la transition vers les soins de santé. Pour déterminer quand votre enfant est prêt à faire la transition, remplissez une liste de contrôle pour la préparation à la transition (celle-ci est en anglais uniquement).

Le résumé de santé en trois phrases

Dans un centre pour adultes, on s’attendra à ce que votre enfant décrive rapidement ses antécédents médicaux (environ trois phrases). Il peut être utile pour votre enfant de s’y entraîner.

Le résumé de l’état de santé en trois phrases de votre enfant comprend les renseignements suivants.

• Phrase 1 : Âge, diagnostic et résumé des antécédents médicaux.
• Phrase 2 : Son plan de traitement jusqu’à présent.
• Phrase 3 : Questions ou préoccupations à soulever au cours du rendez-vous.

Votre enfant devrait écrire ces trois phrases et les pratiquer avec les fournisseurs de soins de santé qu’il voit le plus souvent. Ses fournisseurs de soins de santé l’aideront à s’assurer qu’il a bien tous les bons renseignements. Si les fournisseurs de soins de santé de votre enfant suggèrent d’ajouter ou de modifier quoi que ce soit, veillez à ce que votre enfant note ces suggestions. Après avoir présenté son résumé, votre enfant devrait s’attendre à ce que son fournisseur de soins de santé lui pose davantage de questions. Cela ne signifie pas qu’il a oublié des informations, simplement que la personne chargée de ses soins est rigoureuse.

Si vous avez l’habitude de parler pendant les rendez-vous, faites savoir à votre enfant avant le rendez-vous qu’il peut s’entraîner à donner le résumé de son état de santé et à répondre seul aux questions s’il le souhaite.

Voici un exemple d’un résumé de l’état de santé :

Autosurveillance

Même si votre enfant ne recevra pas de traitement dans le cadre des soins aux adultes, il est important qu’il continue à être attentif à son corps. Il est souvent la première personne à remarquer des changements dans son corps. En pratiquant l’autosurveillance, votre enfant a de meilleures chances de remarquer un problème plus tôt. Cela signifie que votre enfant peut ensuite faire part du problème à son équipe de soins de santé. Lorsqu’un problème est repéré tôt, il y a généralement de meilleures chances de trouver une solution.

Médicaments

• Dites à votre enfant de tenir une liste avec les noms et la posologie de ses médicaments, y compris les vitamines, les suppléments et les médicaments en vente libre.
• Si votre enfant prend un nouveau médicament, demandez-lui de l’inscrire sur la même liste que ses autres médicaments.
• Avant son rendez-vous, demandez à votre enfant de vérifier le nombre de renouvellements restants sur ses ordonnances. S’il ne lui reste que quelques renouvellements, veillez à ce qu’il demande une nouvelle ordonnance à son médecin.

Prendre ses rendez-vous et s'y présenter

Dans le cadre des soins aux adultes, votre enfant est responsable, en tant que patient, de prendre ses rendez-vous et de s’y présenter.

• Veillez à ce que votre enfant garde une trace de ses rendez-vous (téléphone, agenda, calendrier, etc.). S'il manque un rendez-vous, il sera responsable d’appeler la clinique et de prendre un nouveau rendez-vous. Ce n’est pas le cas dans de nombreuses cliniques pédiatriques, où l’on vous appelle, vous ou votre famille, si votre enfant manque un rendez-vous.
• Si votre enfant réalise que l’heure d’un rendez-vous ne lui convient pas, il est responsable de prendre rendez-vous à une heure différente.
• Demandez à votre enfant de dresser une liste de tous les membres de l’équipe dans les cliniques qu’il visite. Votre enfant devrait connaître leurs noms, leurs rôles et la façon de les contacter.
• Dites à votre enfant de s’adresser à la personne responsable de la prise de rendez-vous s’il souhaite voir plus d’un fournisseur de soins de santé le même jour.
• Encouragez votre enfant à réfléchir à la manière dont il se rendra à ses rendez-vous et assurez-vous qu’il prévoit suffisamment de temps pour le déplacement. Par exemple, il doit savoir comment il s’y rendra et où se trouvent le bâtiment et la clinique.

Il peut être utile pour votre enfant de consulter une liste de contrôle de rendez-vous (celle-ci est en anglais uniquement) avant chaque rendez-vous.

Conseils pour parler avec le médecin

Les médecins, infirmières et travailleurs sociaux de votre enfant ont une très bonne idée de ce qui l’aidera dans sa transition vers le système de soins de santé pour adultes. Parler à ces personnes aidera votre enfant à se préparer à ce changement. Parfois, il peut être difficile pour votre enfant de leur parler, surtout si vous aviez l’habitude de parler pour lui.

Voici quelques conseils pour aider votre enfant à mieux communiquer avec son médecin et son équipe de soins de santé :

• Votre enfant devrait poser des questions. Il n’y a pas de question stupide.
• Lorsque votre enfant ne comprend pas quelque chose, il devrait demander qu’on lui explique à nouveau.
• S’il a besoin d’aide, il devrait demander l’aide d’une personne en qui il a confiance.
• Encouragez votre enfant à être honnête et à dire ce qu’il pense.
• Demandez à votre enfant d’écrire ce qui a été dit lors d’un rendez-vous pour qu’il puisse s’en rappeler plus tard.
• Si votre enfant a des questions après son rendez-vous, il devrait téléphoner à son médecin ou à son infirmière pour qu’ils puissent y répondre.
• Laissez votre enfant commencer le rendez-vous sans être dans la pièce avec lui. Ainsi, si votre enfant souhaite discuter d’un sujet plus personnel, il peut le faire à ce moment-là et il n’aura pas à vous demander de sortir de la pièce.
• Dites à votre enfant de demander à son médecin de tout lui expliquer. Assurez-vous que votre enfant comprend tous les avantages et les complications possibles de son plan de traitement.
• Assurez-vous que votre enfant est à l’aise par rapport à son plan de traitement. N’oubliez pas que c’est de son corps dont il s’agit. S’il a des préoccupations, il devrait en parler à son infirmière ou à son médecin. Cela aidera l’équipe de soins de santé de votre enfant à trouver le meilleur plan de traitement pour lui.
• Votre enfant devrait demander un suivi après deux semaines s’il pas eu de nouvelles des choses dont il a discuté lors de son rendez-vous : résultats des tests, aiguillages ou nouveaux rendez-vous pour des tests.

Assurance maladie

Vous avez probablement payé ses médicaments soit au moyen de votre assurance maladie ou en remplissant des formulaires pour obtenir une couverture gouvernementale. En vieillissant, votre enfant devra réfléchir à la façon dont il deviendra responsable du paiement de ses propres médicaments. Par exemple, si vous disposez d’une assurance et que votre enfant poursuit ses études, ses médicaments ne seront généralement couverts que jusqu’à ce qu’il ait 25 ans ou qu’il ait terminé ses études à temps plein, selon la première éventualité.

Si votre enfant doit présenter une demande de prestations pour médicaments auprès du gouvernement, il devra démontrer qu’il est admissible chaque année en produisant une déclaration de revenus annuelle. C’est une bonne idée pour votre enfant de se familiariser avec les déclarations de revenus, alors il devrait commencer à les remplir dès l’âge de 16 ans.

Ce site Web de l’Agence du revenu du Canada contient davantage de renseignements sur la façon de remplir une déclaration de revenus. Vous pouvez également parler à votre enfant de la façon de produire une déclaration de revenus.

Programmes de transition

Certains hôpitaux ont du personnel, des cliniques ou des programmes spéciaux qui aident les adolescents à acquérir les compétences dont ils ont besoin pour se préparer à une transition de soins de santé. L’équipe pédiatrique de votre enfant pourrait être en mesure de prendre des dispositions pour qu’il rencontre son nouveau fournisseur de soins pour adultes ou qu’il visite la clinique avant son premier rendez-vous. Vous ou votre enfant pourriez également être en mesure d’organiser une visite de la nouvelle clinique ou du nouvel hôpital.

La continuité des soins est importante

À partir de 18 ans, votre enfant ne pourra plus être admis en soins pédiatriques pour la nuit ni utiliser les services d’urgence. Discutez avec l’équipe de soins de santé de votre enfant du meilleur endroit où aller pour les soins urgents ou les urgences tout en faisant sa transition.

Les personnes atteintes de problèmes de santé chroniques demeurent en meilleure santé si elles disposent d’un suivi tout au long de leur vie. Il est important que votre enfant maintienne un contact régulier avec son fournisseur de soins primaires (au moins une fois par année, même lorsqu’il est en bonne santé).

Votre enfant peut également avoir des questions concernant le fait de devenir un adulte atteint d’une maladie chronique.

Voici quelques-unes des préoccupations courantes :

• Les relations et la sexualité
• Planification familiale : contraception, planification d’une grossesse saine/paternité d’un enfant, options parentales
• L’assurance maladie (pour payer les médicaments et les fournitures de soins personnels)
• Les études postsecondaires
• Le travail
• La gestion des finances (soutien du revenu, financement)
• Déménager pour habiter seul
• Où obtenir du soutien et des services communautaires

Ces questions et préoccupations sont normales. Encouragez votre enfant à en discuter avec vous ou avec son équipe de soins de santé.

Derniers conseils pour la transition vers les soins aux adultes

D.É.P.P.P.

• Donner des renseignements — Assurez-vous que votre enfant est au courant de ses antécédents médicaux et de ses médicaments actuels. Demandez-lui de dire à son équipe ce qui fonctionne le mieux pour lui.
• Écouter les suggestions — La nouvelle équipe de votre enfant en sait beaucoup sur les soins de santé pour adultes.
• Poser des questions — Dites à votre enfant de prendre ses questions en note avant sa visite afin de ne rien oublier. S’il ne comprend pas quelque chose, il devrait demander une explication. Il n’y a pas de question stupide. Il devrait obtenir toute l’information dont ils ont besoin.
• Prendre une décision — Dites à votre enfant de choisir le plan qui est bon pour sa santé et qui fonctionne le mieux avec son style de vie, tant à l’école, au travail que sur le plan social.
• Participer — Encouragez votre enfant à participer à ses propres soins. Il devrait continuer à prendre ses médicaments et à se rendre à ses rendez-vous médicaux.