Une maladie d'un adolescent à long terme et ses traitements peuvent influer sur :
- sa croissance et son développement en général,
- sa performance scolaire,
- son estime de soi.
Développement de votre adolescent
Le développement de l’enfant comprend aussi celui du cerveau. C’est ce qui lui permet de découvrir le monde par des moyens plus complexes ainsi que de relever de nouveaux défis et, par conséquent, d’acquérir de nouvelles aptitudes. C’est ce que nous appelons « atteindre les étapes clés du développement ».
Les étapes clés peuvent être :
- physiques (par exemple, les transformations qui se produisent durant la période de puberté),
- cognitives (qui concernent la pensée) comme apprendre à trouver la solution à un problème de mathématique simple,
- sociales (par exemple, apprendre à attendre son tour quand on joue avec d’autres).
Pour acquérir ces aptitudes, le cerveau doit se développer et fonctionner normalement.
Retards du développement
Les problèmes de santé et, dans certains cas, les traitements qui permettent de les guérir peuvent entraîner des retards du développement chez l’enfant. Par exemple, une accumulation de toxines causée par le mauvais fonctionnement du foie ou d’un rein peut perturber l’activité du cerveau. Parfois, l’enfant malade peut être isolé des autres ou s’absenter de l’école de façon prolongée.
Dans ces situations, l’enfant ne profite pas d’autant d’occasions de mettre en pratique diverses aptitudes et peut avoir du mal à les acquérir. Si un enfant ne possède pas certaines compétences et connaissances fondamentales, les tâches cognitives et sociales lui causeront des difficultés plus tard dans la vie.
L’importance du retard du développement chez un enfant peut dépendre de la gravité des problèmes de santé qu’il éprouve ou de son âge au moment où ces troubles sont survenus ou ont été diagnostiqués.
De nombreux enfants greffés (ayant reçu un nouvel organe) atteignent les étapes clés du développement au moment voulu sans que leurs problèmes de santé créent de retard. Certains peuvent accuser un retard et atteindre les étapes clés un peu plus tard que les autres enfants du même âge. Dans de rares situations, les enfants atteints de graves problèmes de santé n’atteindront jamais certaines étapes clés du développement.
Mesures que vous pouvez prendre
- Si vous vous préoccupez de la croissance physique de votre enfant, consultez son équipe de transplantation ou votre médecin de famille. Puisque la croissance varie selon l’âge d’une personne à l’autre, tout retard est sans doute normal et votre enfant se rattrapera. Cependant, le mieux est de consulter à l’égard de ces questions au cas où quelque chose qui ne va pas exige un traitement.
- Si vous vous préoccupez du développement de votre enfant sur le plan social et affectif, rassurez-vous, car la plupart des équipes de transplantation comptent des travailleurs sociaux, des médecins spécialisés dans l’adolescence, des psychiatres et des psychologues pouvant intervenir.
Défis associés aux travaux scolaires
Pour les enfants malades, les travaux scolaires entraînent souvent des difficultés supplémentaires.
Les enfants greffés s’absentent couramment de l’école pour des raisons de santé. Afin d’aider les enfants malades à demeurer à jour dans leurs travaux scolaires, la plupart des hôpitaux pour enfants disposent d’enseignants qui peuvent leur donner certaines leçons. Si votre enfant est admis à l’hôpital de façon répétée ou pour une longue période, l’école lui offrira sans doute un soutien additionnel pour éviter qu’il prenne du retard par rapport aux autres élèves de sa classe.
Possibilités pour les périodes d’absence prolongée de l’école
Si votre enfant est malade ou doit s’absenter de l’école durant une longue période (par exemple, par suite d’une transplantation de rein), vous pourriez demander aux responsables de l’école qu’un enseignant se rende à votre domicile pour lui donner une formation individualisée. C’est ce qu’on appelle l’enseignement à domicile, lequel est gratuit.
Si les problèmes de santé de votre enfant entraînent chez lui d’importantes lacunes dans ses travaux scolaires, demandez à son enseignant, à un conseiller en orientation ou au directeur adjoint s’il y a lieu de lui attribuer une désignation particulière. Par exemple, un CIPR (comité d'identification, de placement et de révision) pourrait examiner ses besoins et décider qu’il doit être inscrit à un programme d'enseignement à l'enfance en difficulté ou qu’il doit disposer d’un plan d'enseignement individualisé (PEI).
L’inscription au programme d'enseignement à l'enfance en difficulté peut permettre de s’assurer que les enseignants de votre enfant sont au courant de ses besoins et prennent des mesures afin de l’aider à obtenir les adaptations qui lui permettront de réussir (par exemple, le fait de recevoir un soutien supplémentaire dans un sujet particulier ou d’avoir de plus de temps pour réaliser ses travaux).
Mesures que vous pouvez prendre
Peu importe l’âge de votre enfant, encouragez-le à mettre au point un plan pour que son enseignant ou ses amis lui apportent ses devoirs chez vous. Incitez-le aussi à se créer un horaire pour effectuer ses devoirs à domicile.
Si votre enfant est très malade, il n’aura bien sûr pas à faire de devoir. En revanche, s’il se porte assez bien pour regarder la télévision ou jouer à des jeux à l’ordinateur, il est aussi assez en forme pour faire au moins certains devoirs à domicile!
Témoignages d’autres parents
« Puisque ma fille est jeune, son enseignant nous a dit de ne pas nous préoccuper des travaux scolaires et de nous concentrer seulement sur sa guérison. J’ai d’abord pensé que cette attitude était sage, mais, comme ma fille continuait de s’absenter de l’école, je me suis rendu compte que cela n’allait pas fonctionner pour elle. J’ai donc expliqué à l’enseignant que ma fille était assez bien portante pour faire une partie des devoirs qu’il donnait aux autres élèves de sa classe. L’enseignant a donc donné certains devoirs à ma fille et l’a aidée à les classer par priorité pour qu’elle puisse en faire le plus grand nombre qu’elle pensait pouvoir effectuer. »
« Mon fils est brillant, mais il n’aime pas particulièrement faire ses devoirs. Au bout d’une période de presque un mois où il n’avait apporté aucun devoir à domicile, j’ai téléphoné à son enseignante qui m’a appris que mon fils lui avait dit qu’il n’avait pas assez d’énergie pour faire ses travaux après les heures de classe. Quel futé! Il avait certainement assez d’énergie pour passer du temps à l’ordinateur ou pour se réunir avec ses amis. J’ai demandé à l’enseignante que nous nous rencontrions tous les trois pour déterminer ce qui constituerait un nombre raisonnable de devoirs que mon fils arriverait à effectuer tous les soirs. La leçon que j’ai tirée de cette situation est que je dois communiquer régulièrement avec les enseignants pour que nous nous assurions que mon fils nous communique les mêmes renseignements et que nous avons le même plan d’action. »
Un parent a précisé que son fils avait beaucoup de mal à faire ses devoirs chaque soir. « Il m’a dit qu’il était injuste qu’il ait des devoirs et non pas moi, puis je me suis rendu compte que je devais faire beaucoup de choses qui pouvaient être considérées comme des « devoirs » pour les parents comme régler les comptes en ligne et terminer les travaux non achevés au bureau. Nous avons décidé de faire nos « devoirs » ensemble. Après le repas du soir, nous nous assoyons tous les deux à la table de la cuisine et travaillons pendant environ une heure. Même si cette façon de procéder ne nous est pas toujours possible, elle a permis à mon fils de reconnaître que les « devoirs » font partie de la vie de tous, même les adultes. »
Estime de soi chez votre adolescent
L’estime de soi a été décrite comme étant « la réputation qu’on a de soi-même ». On dit aussi que c’est l’armure dont une personne est munie pour se protéger contre les nombreuses difficultés auxquelles elle est confrontée dans la vie.
Bon nombre de facteurs se répercuteront sur l’estime de soi de votre enfant. Par exemple, en raison de son âge tant au moment du diagnostic qu’à celui de la transplantation, ses problèmes de santé peuvent influer sur sa perception de lui-même et sur ce qu’il croit être capable de faire.
Toutefois, peu importe les problèmes de santé dont les enfants sont atteints, certains d’entre eux possèdent naturellement plus de confiance en leurs propres moyens, tandis que d’autres ne sont pas aussi sûrs d’eux et évitent les situations pouvant être stressantes.
Mesures que vous pouvez prendre
Si vous vous inquiétez du fait que votre enfant a peut-être une faible estime de lui-même, il existe de nombreuses ressources auxquelles vous pouvez avoir accès pour obtenir des idées et des conseils pratiques sur la façon de lui venir en aide
Témoignages d’autres parents
« Je fais constamment des lectures au sujet de l’estime de soi dans des revues et les livres que j’emprunte à la bibliothèque ainsi que sur le Web. Il semble exister littéralement des centaines de façons de nuire à l’estime de soi de son enfant, ce qui signifie qu’il y a aussi autant de manières de l’améliorer. J’ai découvert que l’estime de soi ne touche pas uniquement ma fille, mais qu’elle me concerne également, ce qui fait que mes lectures ont été bénéfiques pour nous deux. »
« Notre fils et notre fille ont des personnalités tout à fait différentes. Comme notre fils (qui a été greffé) est nettement plus calme que notre fille, nous nous inquiétions que cela soit dû au fait qu’il n’était pas fier de lui-même en raison de ses problèmes de santé. Nous en avons discuté avec certains membres de l’équipe médicale ainsi qu’avec les parents d’autres enfants greffés. Nous nous sommes rendu compte que même si notre fils était timide, cela ne voulait pas dire qu’il avait une mauvaise opinion de lui-même et nous sommes maintenant conscients que nos deux enfants ont une image positive d'eux-mêmes en dépit d’être très différents. »
« J’ai entendu mon fils tenir des propos très négatifs à son propre sujet, et même si je lui ai dit qu’il avait tort de penser ainsi, cela n’a pas semblé lui avoir permis d’avoir de meilleurs sentiments envers lui-même. J’ai consulté certaines sources de renseignements sur l’estime de soi et j’ai demandé à mon fils de les lire avec moi. Je lui ai aussi dit que je n’avais pas une très bonne image de moi-même quand j’étais jeune, puis nous avons trouvé des façons de faire certaines choses autrement qui lui permettraient d’améliorer son amour-propre. »
Avis des adolescents sur les incidences de la transplantation
Une transplantation perturbe fortement les enfants qui en font l’objet de même que leurs familles. Il ne fait aucun doute que les problèmes de santé sont habituellement stressants. Lorsque nous demandons aux adolescents passant au système de santé des adultes de nous dire comment leur transplantation a influé sur leur vie, ils nous décrivent les difficultés qui y ont été associées, bien qu’ils tiennent aussi des propos réfléchis sur ses effets positifs.
Incidences positives de la transplantation
Voici certains effets positifs dont les adolescents greffés nous ont parlé lorsque nous leur avons demandé de quelle manière la transplantation les avait touchés. Leurs commentaires vous rassureront peut-être un peu si votre adolescent doit encore surmonter les plus importants obstacles de sa maladie.
« Même si je ne souhaite à personne de subir cette chirurgie, c’est la transplantation qui a fait de moi ce que je suis. Recevoir une greffe m’a rendu plus gentil. Je ne me moque pas des gens qui sont différents et qui ne peuvent pas tout faire normalement. »
« J’ai des relations plus intimes avec ma famille, en particulier avec mes parents, que mes amis. Je pense que cela est dû à tous mes problèmes de santé. »
« Même si je ne fais pas toujours les meilleurs choix, comme je passe beaucoup de temps à réfléchir à ce qui pourrait m’être nuisible, je prends de meilleures décisions que les adolescents qui n’ont aucun problème de santé. »
« Je tiens beaucoup plus à ma santé que les autres adolescents de mon âge. À mon avis, c’est une bonne chose, puisque cela veut dire que je m’occupe davantage de moi-même. »
« Compte tenu de mes problèmes de santé, j’ai dû mûrir plus rapidement que les autres adolescents. Cela a parfois été très difficile, mais je me porte bien maintenant puisque j’ai plus de maturité que si je n’étais pas devenu malade. »
« Je crois que je reconnais davantage ce qui compte dans la vie que les autres jeunes de mon âge. Je n’ai pas encore une idée précise du domaine dans lequel je me lancerai, mais je pense qu’une fois que je me serai fixé, rien ne pourra m’arrêter. Je suis déterminé et je suis capable de surmonter les obstacles auxquels je fais face. »
En savoir plus
Pour plus d’informations sur incidences de la transplantation, consultez les pages suivantes :
La transplantation: Incidences sur les parents et les soignants
La transplantation: incidences sur les frères et sœurs de votre enfant malade